关爱先天缺陷儿童：每个孩子都是宝贝儿

　　十月，电影《宝贝儿》走进了大众视野，片名很甜，题材很“刚”。《宝贝儿》讲述的是一位因严重先天性缺陷而被父母抛弃的弃儿江萌，在农村家庭寄养长大后谋得了一份医院清洁工的工作。当在医院看到一个和自己有着相同病征的新生儿被家人放弃治疗时，江萌不顾一切地插手了，想让孩子活下来。

　　故事本身是社会现实题材，对残疾弃婴群体的关注，对婴儿权利、父母责任、情理法的碰撞的展现，“救还是不救”、活下来的他们将会是“幸还是不幸”的探讨，值得思考。

　　2012年当时的卫生部颁布《中国出生缺陷防治报告》显示：我国每年新增出生缺陷数约100万例，平均每半分钟就有一个出生缺陷儿降生，其中，30%在出生前后死亡，40%终身残疾——他们中的大多数，是每年10万弃婴的一员。

　　报告中的数据是残酷的，甚至难以让人相信，我们总是说新生儿的降生象征着希望，却往往忽略了这些折翼小天使，他们面临着疾病的痛苦，甚至还有被家人放弃、被抛弃的命运。幸好，有彩票公益金救助；幸好，有中国福利彩票一直持续关注先天缺陷儿童群体。

　　据财政部公布的《2017年彩票公益金筹集分配情况和中央集中彩票公益金安排使用情况公告》，2017年中央专项彩票公益金用于出生缺陷干预救助15000万元。该项目由原卫生计生委委托中国出生缺陷干预救助基金会组织实施，主要用于出生缺陷救助、出生缺陷防治宣传和健康教育。公告中的数据较2016年相比，提高了5000万元，与往年相比，也呈现逐年递增趋势。

　　自2004年至“十一五”末，民政部共投入福利彩票公益金8亿元，开展了“残疾孤儿手术康复明天计划”，使47000多名残疾孤儿得到了手术矫治和康复。为确保新进入社会福利机构的残疾孤儿得到及时、有效的手术治疗和康复训练，2007年民政部建立“明天计划”长效机制，自此，“明天计划”成为各地民政部门和儿童福利工作内容的一部分，逐步开展对脑瘫、疑难重症儿童的手术矫治和康复。十多年来，“明天计划”在山东、新疆等地开展救助工作，取得了良好的效果和社会反响。

　　出生缺陷儿因为疾病带来的身体残疾，大多数生活不能完全自理，很多入住福利院的先天缺陷儿童同生活在家庭的孩子相比，在身体发育、精神和心理发育及人格健全发展都存在较大差距，长大后在就学、就业、婚姻等方面也将面临更大困难。治好身体上的缺陷往往只是第一步，心灵上的关爱和成长路上的陪伴是更为重要的一个环节。

　　近年来，广东珠海、深圳、惠州等地探索了针对先天缺陷儿童更为个性化、多元化的养护模式，根据孩童从0至18岁不同成长阶段的特点及需要，运用生涯规划、个案管理手法，不仅救助他们先天的疾病，还为这些残疾儿童提供早教、学前特殊教育、“模拟家庭”养育、“模拟家舍”训练以及社区青年服务等专业服务，培养独立生活能力。

　　夕阳照进珠海市社会福利中心楼宇内的一户特别人家。“爸爸”伍叔把沙袋绑在脑瘫儿小秋手臂上，让她拿勺子吃饭时手臂力量更稳定；唐氏儿小夏则把饭端到“妈妈”唐姨面前，4个孩子围坐在热气腾腾的饭菜旁，像平常人家那样，边吃边话家常。

　　事实上，伍叔和唐姨并非孩子们的亲生父母，“模拟家长”是珠海市社会福利中心从社会上招聘而来，今年是他们一起生活的第5个年头。

“模拟家庭”一家六口共进晚餐

　　“模拟家庭服务项目”的资金来自福彩公益金，还荣获2016年“全国最有影响力的福彩公益项目”。项目至今分4期共建立了11个家庭，目前入住43个孩子，5年来共为61名福利中心孩子提供服务，让孩子们感受家庭温暖、认知家庭角色，提升人际交往和生活自理能力，为将来融入社会做好准备。

　　“模拟家庭”只是福利中心为孩子们做人生规划的一部分，目的是培养家庭沟通能力，随着孩子长大，他们将要求学、工作、走向社会，他们怎样适应？怎样独立生活？在“模拟家庭”项目后，“模拟家舍”、“社区青年”项目应运而生。

　　目前，有7名孩子成功从“模拟家庭”升入“模拟家舍”，其中6人在社区就业或兼职。“模拟家舍”设在福利中心内，两人共住一个宿舍，买菜做饭、洗衣服、打扫卫生，所有人都需要自理生活。“模拟家舍”里没有家长，但福利中心安排生活老师帮助他们，还安排就业辅导。轻度智障的阿轩经历过“模拟家庭”、“模拟家舍”的训练后，2017年在珠海一家肯德基快餐店兼职，目前他在特殊学校读职高二年级。

　　“社区青年”项目则是给成年后离开福利中心、独立在社区生活的孤儿提供有限度的专业社工服务，使他们能够适应社区生活，真正走向社会。有智力障碍的阿儿经历了“模拟家庭”和“社区青年”项目训练，目前在珠海市一家外资医疗器械企业全职工作，还申请了珠海市公租房。但她还是记挂着“模拟家长”和兄弟姐妹，每逢节假日不忘回到福利院探望曾经生活过的“家”。

　　据统计，2013至2018年，珠海市福彩公益金资助“模拟家庭”“模拟家舍” “社区青年”等服务项目共708.56万元，项目还被列入“珠海市社会福利中心社会工作服务及模拟家庭服务项目”“珠海市社会福利中心社会工作服务暨模拟家庭服务和孤残儿童特殊教育服务项目”。

　　以珠海开展的“模拟家庭”“模拟家舍”“社区青年”项目为例，项目的关注点，从先天性残疾儿童身体上的缺陷救助，上升到孩子们生活及心灵的救助。

　　天空曾有缺，炼石补足；人间总有残，用爱圆满。每个孩子都是宝贝儿，都应该被更好地爱护。愿你我同中国福利彩票携手，理解、尊重、关心和帮助先天缺陷儿童群体，奉献片片爱心和赤诚。